Заблуждения родителей детей с ДЦП

Родители особенных деток могут столкнуться с невероятным количеством заблуждений и мифов, относительно диагноза ДЦП. Понимая насколько щепетилен и важен данный вопрос, мы постарались выбрать семь самых явных и распространенных мифов, связанных с этим непростым диагнозом, способных навредить как самим родителям, так и их ангелочку.

Миф 1: Во всем виновата акушерка, уронившая дитя в роддоме.

Человеческая психика так устроена, что принято винить кого угодно, только не себя. В этом нет ничего плохого, просто так устроен защитный механизм нашего подсознания, вынуждающий искать крайнего там, где его нет. Медицинская практика говорит об обратном. Случаи, когда причиной возникновения у ребенка болезни ДЦП, явилась именно травма, полученная в результате криворукости акушерки, когда она уронила ребенка на пол, нам неизвестны. Если данное явление и имело место когда-либо быть, то ничтожный процент этих случаев имеет место быть, лишь как исключение и рассматриваться как факт не должно.

В естественной природе родов, ребенку, чтобы появится на свет, помощь не требуется. Этот процесс заложен в женщину самой природой и является для нее естественным. Другое дело родовая травма у ребенка, которая и может послужить причиной возникновения ДЦП. Да,  если по тем или иным причинам роды затягиваются, если приходится стимулировать и выдавливать ребенка из матери, или иным физическим способом помогать ему появится на свет, вот тут уже может иметь место травма и повреждение мозга малыша, в результате чего и возникает ДЦП. При этом не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка.

Всевозможные осложнения во время родов – вот главная и самая распространенная причина возникновения детского церебрального паралича.

Миф 2: Причиной возникновения у ребенка ДЦП явилась прививка.

Тоже весьма распространенный миф, корни которого произрастают из многочисленных рассказов мам ошибочно связывающих возникновение ДЦП после первой вакцинации. Выглядит это примерно так: ребенок родился здоровым, нормально развивался, а после вакцинации (как правило, речь идет о прививке АКДС) у ребеночка начались судороги, навыки, приобретенные им за все прошедшее время, пропали, а после и вовсе врачи диагностировали ДЦП. Казалось бы, все логично, есть причинно-следственная связь между вакцинацией и наступившими за ней неблагоприятными последствиями. Однако и это заблуждение!

На сегодняшний день нет никаких научно-обоснованных данных, что прививка может вызвать повреждение головного мозга и стать причиной ДЦП. ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, которые не могут возникнуть после введения вакцины. Причиной возникновения этого мифа является неправильная интерпретация не связанных между собой явлений, в виду отсутствия понимания самого механизма возникновения ДЦП.

Родители осознают лишь тот факт, который видят воочию: сделали прививку, ребенку стало плохо, врачи диагностировали ДЦП. Они не понимают того, что симптоматика заболевания (которое долгое время может не проявляться) проявилась «после прививки», а не «в следствии». В подобном случае заболевание уже есть, оно не явное, в столь раннем возрасте и пока еще не диагностировано, но оно уже есть. Обязательная вакцинация в данном случае лишь провоцирует его более явное проявление, в результате чего врач может обратить на проблему внимание.

Миф 3: У моего ребенка ДЦП и теперь все двери перед нами закрыты.

Очередной стойкий и очень опасный миф, рождающийся в головах родителей детей, которым поставили диагноз ДЦП. Своим рождением данный миф обязан первоначальной панике возникающей у самих родителей. И понять их можно, мало у кого не подкосятся ноги, когда он услышит от врача этот страшный приговор. Но, давайте отставим панику и разберемся в происходящем с холодной головой. И сразу хотелось бы отметить, что не стоит путать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности человека, как правило, инвалид нуждается в целом комплексе приспособлений, без которых он не сможет жить (инвалидная коляска, костыли, корсеты и др.).

Другое дело детский церебральный паралич. Не всякая форма ДЦП влечет за собой инвалидность. Да, заболевание неизлечимо, но при нем может меняться статус. При легкой степени церебральный паралич может проявляться лишь в незначительных отклонениях, как правило, в виде небольшой хромоты или некоторых особенностей походки. При должном подходе с самого раннего детства, можно изменить статус заболевания ребенка. При помощи целого комплекса восстановительных мер можно подтянуть состояние ребенка, что он сможет без труда посещать детский сад, а позже и школу, наравне с остальными детьми.

К подобному комплексу восстановительных мер относятся: ЛФК, массаж, занятие в бассейне, и многое другое, естественно под контролем специалистов и лечащего врача. Также есть целый ряд технических средств реабилитации (ТСР), которые ускорят процесс восстановления:детские коляски длядетей с ДЦП; реабилитационные костюмы; вертикализаторы; опоры для сидения; велосипеды для детей с ДЦПи другое.

Однако все эти меры стоят недешево, поэтому очень важно оформить инвалидность на ребенка. Мы понимаем сомнения родителей в необходимости оформления инвалидности. Многие ошибочно полагают, что оформленная инвалидность автоматически закроет перед ребенком все двери. Это не так. Оформленная инвалидность позволит получить помощь от государства, так необходимую в сложное время.

К сожалению, бывают случаи, когда родители, основываясь только на своих заблуждениях, собственноручно перечеркивают нормальную жизнь ребенка с ДЦП. Каждый ребенок в России имеет право доступа к образовательным услугам. Определять, сможет ли конкретный ребенок обучаться наравне со всеми, может решить только врач и только после психолого-медико-педагогической комиссии.

Будет ходить ребенок в сад или школу определяет не статус, а именно способности. А вот чтобы их подтянуть, нужен комплекс профессиональных мер, доступ к которым и открывает оформленный статус

Так родители, которые закрепили за своим ребенком статус ДЦП, имеют право приобретать средства реабилитации для своих детей. Такие как: прогулочные коляски для детей с ДЦП;вертикализаторы; реабилитационные костюмы для детей с ДЦП; опоры для сидения; велосипеды для детей с ДЦП и многое другое, а потом, подав документы в ФСС, имеют право компенсировать потраченные суммы. Только при оформленном статусе ДЦП врач выписывает вам ТСР, только при оформленном статусе вы имеете право получить от государства компенсацию по ИПР. Только правильно подобранные средства реабилитации и постоянные занятия с ребенком по программе восстановления, определят в будущем, будет ли ваш ребенок полноценным членом общества, или он действительно будет инвалидом, запертым в четырех стенах.  

Миф 4: Если изменить ничего нельзя, то и делать ничего не надо.

К сожалению, бывают случаи, когда родители, столкнувшись с проблемой ДЦП, закрываются от мира, от проблемы, и прячут от всех своего ребенка. Как морской малюск, захлопнувший створки раковины, они ограждаются от всего мира глухой стеной. «Проблема есть, но коли решить ее нельзя, то и делать ничего не надо», – так они думают. Срабатывает психологический заслон в голове, и все их стремления после этого, сводятся к банальному прятанью ребенка от всех и вся!

 В нашей практике было немало случаев, когда родители предпочитали делать вид, прежде всего для окружающих, что его и вовсе нет. Они не гуляли с ребенком, они о нем ни с кем не говорили, они в прямом смысле делали все, чтобы никто о нем не узнал. Это просто ужасно! Мало того, что ребенок, оказавшийся в таких условиях, оторван от мира и не развивается, так он еще и лишается всех возможностей, предоставляемых государством, для дальнейшего развития, реабилитации с последующим вливанием в социум.

«Если вылечить ДЦП нельзя, то и делать ничего не надо». Пусть все идет, как идет, а наше дело сторона. Не надо оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет под наблюдение врачей, не надо помогать строить отношения с обществом, не надо бороться, прилагать усилия и т.д. Так? А вот и нет, уважаемые родители, еще как надо! Да, детский церебральный паралич неизлечим, но это совсем не значит, что стоит опустить руки. При ДЦП не бывает случаев, когда стоит так поступить. Да, заболевание – это случившийся факт, вспять не повернуть, но можно и нужно улучшить качество жизни ребеночка. Не забывайте, перед вами не просто человек с большими проблемами, перед вами ВАШ ребенок, ваша плоть и кровь, ваша кровиночка!Не стоит забывать, что при легких и средних степенях заболевания, можно привить необходимые для адаптации в мире людей навыки. Есть множество примеров из жизни, когда детки с ДЦП посещают детский сад, затем школу, затем и институт! Зачастую бывает, что дети с легкой степенью ДЦП вполне себе спокойно играют с другими детьми и те даже не подозревают, что чуть прихрамывающий мальчик болен ДЦП. Столь необходимые навыки адаптации можно привить ребенку, научить его контактировать с окружающим миром, стать полноценным участником социума, если вовремя и правильно приложить усилия. Начать надо с себя – надо принять диагноз как данность и не прятать ребенка от мира.

Миф 5: Чем больше методов испробуем, тем лучше

Опасный миф, скажем честно! Когда имеешь дело с ДЦП – много, вовсе не значит лучше.

Имея дело с этим заболеванием нужно придерживаться принципа: «Все хорошо и нужно, но лишь то, что подходит именно нам»! Необходимо реально оценить возможности ребенка и, уже исходя из этого, выбирать подходящий метод реабилитации. Уже придерживаясь этого принципа, обращаемся к специалисту, чтобы выяснить потенциал ребенка.

Система классификации моторных функций делит детей с ДЦП на 5 категорий, в зависимости от степени сложности. Применяя эту систему, врач  достаточно точно определит потенциал, заложенный в ребенке, и грамотно подберет методы реабилитации.

И вот тут очень важный момент, опять же связанный с психологией родителей и их желанием трезво воспринимать действительность, как она есть. Есть родители, которые упорно, несмотря на научные доводы, продолжают верить в чудо. Что ДЦП можно вылечить, или, что если много и упорно работать, потратив при этом кучу денег, испробовать все методики, именно их ребенок сможет сидеть, ходить или бегать. Понятно, что всем нам хочется верить в это, но, увы, есть вещи, на которые мы повлиять не в силах. 

Как бы нам не хотелось верить в несбыточное, надо понимать, что в зависимости от категории сложности заболевания, разные дети могут освоить разное. Так нет никакого смысла учить ползать, если доказано, что детям с его категорией это физически не под силу. Тратить на бесплодные попытки несколько лет, упустив драгоценное время и потратив много денег, лишь пустая трата ресурсов. Заниматься с ребенком надо, и силы надо прилагать, но лишь на то, что ему подвластно достичь.В случае с ДЦП надо твердо уяснить, что нет одной или нескольких идеальных методик реабилитации, подходящих всем. Одни и те же методы и подходы с разными по потенциалу детьми могут иметь разные результаты. Так одному ребенку достаточно посещать ЛФК и делать массаж, а другому не обойтись без хирургического вмешательства. Процесс реабилитации это очень важный, ответственный и сложный путь и очень важно пройти его правильно, полно и в нужном направлении.

Эксперименты со всевозможными методиками нам точно ни к чему. Надо подобрать оптимальный курс под своего ребенка и кинуть все силы на то, чтобы максимально полно его выполнить. А то, порой, доходит до абсурда: родители годами мотаются по стране, а то и за ее пределами, в поисках всевозможных центров, пробуют всевозможные методики и в итоге только выматывают себя и ребенка. Тогда как другие родители, просто планомерно придерживаются обозначенного им, как оптимального под их степень заболевания, курса, и достигают более значимых результатов!

Они просто выполняют все предписания и мало-мальски занимаются с ребенком дома. Благо для домашних занятий у них есть огромное подспорье в виде: реабилитационных костюмов, нтакие как Адели, Фаэтон, Антант и др. Есть всевозможные вертикализаторы и опоры для сидения, прогулочные и домашние коляски, тренажеры. Безусловно, все эти вещи помощники тоже стоят денег, и порой немалых, но затраты на их приобретения несравнимо меньше, чем постоянные разъезды по реабилитационным центрам и оплата за все существующие методики, которые на сегодня могут предложить специалисты. И в том и в другом случае, есть результат, его не может не быть, ведь в обоих случаях с ребенком занимаются и он развивается. Только в случае, когда кидаются от одной методики к другой, когда путешествуют по разным городам, мы имеем измученных, как родителей, так и ребенка. А во втором случае, когда родители придерживались рекомендаций, мы имеем тот же результат, только ценой «меньшей крови».

Отсюда вывод:

Не стоит кидаться из крайности в крайность и идти к цели путем максимального охвата всех существующих методик. Нужно настроиться на долгую тяжелую работу, пройти обследование у специалиста, который назначит максимально подходящий курс реабилитации, а затем просто упрямо идти к своей цели. Результат будет, не сомневайтесь! Все, на что способен ваш ребенок, вы достигнете.

При выборе необходимой вам методики специалисты ориентируются на 3 основных критерия:

1.       Методика должна быть эффективной именно для реабилитации детей с ДЦП. То есть были проведены статистические исследования, которые показали, что при данной методике ребенок приобретал полезные навыки, а вторичные осложнения, при этом, не возникали. 

2.       Методика должна быть безопасной. При ее применении не должно возникать ситуации, при которой здоровью и безопасности ребенка будет что-либо угрожать.

3.       Методика должна быть этичной. Если ребенку что-либо доставляет боль, дискомфорт, при занятиях у него слезы из глаз, текут слюни, и он заливается криком, то эта методика точно не для него. Помимо физической пользы у ребенка должна быть заинтересованность, должен быть некий комфорт, как физический, так и психологический. А если ребенок заливается слезами, орет и после занятий не желает идти к маме на ручки, это самая обыкновенная пытка и она нам не подходит.

И, кстати, никогда не подходите к вопросу выбора методики, основываясь только на том, что кому-то она помогла, а значит и вам поможет. Только индивидуальный подбор методики специалистом, будет максимально эффективен для вашего ребенка.

Миф 6: Всегда и во всем стоит слепо полагаться на мнение врача

Речь идет о том, что не всегда мнение врача является «истиной в последней инстанции». Сейчас у вас возник закономерный вопрос:  «А не противоречит ли это мнение предыдущей главе, в которой мы советовали вам, не ставить эксперименты, а положиться на врача». На первый взгляд так и есть, противоречие на лицо, но, увы, это не так. Сейчас объясним, о чем идет речь.

Безусловно, врач специалист, как профессионал своего дела, подберет вам подходящую методику восстановления, но он, в виду своей квалификации, может дать вам лишь базу для занятий, он не может охватить всю специфику вашего ребенка, хотя бы потому, что не живет с ним под одной крышей 24 часа в сутки. Есть множество нюансов, связанных с вашим ребенком, акцентировать внимание на которых, можете только вы. Врач видит вашего ребенка лишь эпизодически, во время редких приемов, вы же видите свое дитя постоянно и, будучи внимательным родителем, подмечаете некоторые вещи, которые никто кроме вас не подметит

“На врача надейся, а сам не плошай”! – такой лозунг должен быть у вас по жизни.

Да, к сожалению, компетенция некоторых врачей, оставляет желать лучшего. Не факт, что именно вам попадется специалист с большой квалификацией, огромным опытом работы, и широкой, как океан, душой, который отнесется к вашей проблеме, как к своей.

Да, он сможет подобрать методику, оптимальную вашему случаю, но если родители особенного ребенка будут сами компетентны в вопросах реабилитации детей с ДЦП, процесс восстановления и адаптации ребеночка будет в разы выше. Никто не знает вашего ребенка лучше вас, никто не желает ему столько добра и не любит его всем сердцем, как вы, дорогие родители. Но одной любви вам не хватит, придется становиться специалистом в вопросах реабилитации.

Чтобы максимально эффективно помочь своему ребенку адаптироваться в мире, чтобы процесс реабилитации шел с наивысшим результатом, придется разбираться в вопросе изнутри. Вам придется изучать научные труды, медицинские исследования, читать книги, посещать семинары и вебинары, проводимые общественными организациями. Благо сейчас большинство исследований и научных трудов можно найти в интернете, но изучать их или нет, подходить к вопросу изучения вашей проблемы, или течь по течению, решать только вам.

Потом, не стоит забывать, что врачи это тоже люди и помимо профессионального взгляда на заболевание, может иметь и сугубо личностный бытовой взгляд на проблему.

Так, к примеру, врач может не рекомендовать вам использование вертикализатора только по причине собственной оценки вашей финансовой несостоятельности. Он может посчитать, что такая вещь для вас слишком дорогая, что вы все равно ее приобрести не сможете. Врач может и знать, что вы можете обратиться за компенсацией в ФСС, поэтому и не пропишет его в ИПР. Мы сталкивались с просто вопиющими примерами субъективизма со стороны врачей, а уж сколько было случаев некомпетентности врачей по вопросам компенсации, даже вспоминать не хочется. К счастью в последние годы таких случаев становится все меньше, но, тем не менее, не будет скидывать такую вероятность со счетов. Так что разбираться в этом вопросе всегда не помешает. Изучайте вашу проблему, становитесь в ней специалистом, владейте информацией и будьте всегда на шаг впереди.

«Кто владеет информацией, владеет миром»! – сказал как-то Натан Майер Ротшильд и собственным примером доказал этот постулат, заработав десятки миллионов.

Нам не миллионы зарабатывать, у нас задачка поглобальнее, но, думаю, мысль вы поняли. Изучайте вопрос, читайте литературу, ищите передовые, но уже доказано эффективные методики реабилитации, будьте компетентны по всем вопросам вашей проблемы. Будьте всегда и везде на шаг впереди и вы удивитесь, насколько быстрее и эффективнее пойдет процесс реабилитации.

Миф 7: Хуже уже не будет, так как детский церебральный паралич не прогрессирует.

Во врачебной практике есть случаи из жизни, когда родители, столкнувшиеся с не тяжелой степенью ДЦП, успокаивают себя тем, что хуже уже не будет. Учитывая не слишком явное проявление заболевания, они не занимаются реабилитацией, не соблюдают рекомендации и, порой, даже не наблюдаются у специалиста. С одной стороны все обосновано и логично, ведь состояние мозга действительно не меняется, урон, нанесенный болезнью, необратим, и не прогрессирует, однако даже не значительная форма гемиплегии к 18 годам может привести к искривлению позвоночника, если в раннем возрасте не принять должные меры. Искривление позвоночника – это прямой путь к остеохондрозу и межпозвоночным грыжам, которые, в свою очередь влекут колоссальные боли, а иногда и вовсе приковывают человека к инвалидному креслу. Конечно, чисто физически молодой человек ходить сможет, но он будет настолько ограничен в движениях из-за жутких болей и общего ослабления организма, что сам этого не захочет. Подобные печальные последствия есть у любой формы ДЦП и самое печальное во всем этом, это то, что родителей далеко не всегда об этом предупреждают. К сожалению, в России эти данные пока не обобщаются, отсюда и ежегодный рост печальной статистики отложенных неблагоприятных последствий.

Поэтому ни в коем случае не стоит игнорировать существующую проблему, мотивируя свое поведение по принципу: «хуже уже не будет»! Еще как будет! Игнорируя проблему и не занимаясь ребенком в детстве, не предпринимая шаги по его реабилитации, вы рискуете в будущем приобрести новые проблемы, спровоцированные ею. Организм ребенка это единое целое, функционирующее в одной системе и брешь, когда-то пробитая легкой степенью заболевания ДЦП, неизбежно повлечет неблагоприятные последствия в более позднем возрасте.

К примеру: с 12 до 18 лет формируется скелет ребенка. В этом период даже здоровые дети испытывают колоссальные нагрузки на формирующийся организм, что ж говорить про детей с ДЦП? Бывает так, что даже способные к хождению дети, из-за проблем с суставами ног, практически теряют эту способность, причем, как правило, навсегда. Именно поэтому западные специалисты не рекомендуют даже предпринимать попытки поставить ребенка с ДЦП на ноги в этом возрасте, если до этого он не ходил. Упущение ценою в инвалидность – непозволительная глупость, которую можно избежать, если не относиться к проблеме халатно.

Что ж, подведем итоги.

Что мы можем посоветовать родителям, узнавшим, что у них родился ребенок с ДЦП, особенный ребенок?

Первым делом – не паниковать! Обратитесь к специалистам, чтобы узнать степень тяжести заболевания, встаньте на учет под наблюдение, оформите инвалидность. Изучите вопрос и, придерживаясь рекомендаций, займитесь реабилитацией. Ребеночка же окружите любовью и заботой, постарайтесь жить так, словно в семье растет самый обыкновенный ребенок. Ни в коем случае не ограничивайте его от прогулок во дворе и общения с другими детьми, сделайте так, чтобы ребенок рос в спокойной естественной обстановке. Ни в коем случае не уповайте на то, что ваш ребенок выздоровеет, примите его таким, какой он есть. Иное, лишь опасное заблуждение и путь в никуда. Наберитесь терпения и будьте готовы, к не всегда уместной реакции окружающих на вашего ребенка. Будьте снисходительные к тем, кто будет задавать нетактичные вопросы и давать неуместные советы. Помните, что все необычное и нестандартное вызывает интерес, а ввиду отсутствия у отдельных индивидов элементарного понятия этики и воспитанности, данное внимание может вас ранить. Сделайте им скидку на глупость, будьте выше их и не реагируйте враждебно. Общайтесь с такими людьми сдержанно и корректно. Помните, что от вашей реакции на проблему, будет формироваться и мнение окружающих о вашем малыше.

И главное верьте – вы все преодолеете, все сможете, вы победите, несмотря ни на что, так как вы сильнее обстоятельств! И все у вас и вашего ребеночка, будет хорошо!